Ketegaran Orang Tua Hadapi Stigma Anaknya Yang Idap Kondisi Bawaan Langka

Posted on
loading...

Jakarta, Terlahir dengan keadaan bawaan langka Congenital Melanocytic Nevus (CMN) membuat hampir sebagian besar tubuh Zinedine Ghaidan Muttaqien tertutup bercak hitam. Makin lama, bercak hitam di tubuh bocah 20 bulan itu pun makin banyak dan luasnya bertambah.

Orang tua Ghaidan, Bagus Rully Muttaqien (31) dan Amalia Mustika Sari (29) atau Amel menyampaikan kesedihan dan kebingungan pastinya mereka rasakan saat tahu Ghaidan terlahir dengan keadaan itu. Apalagi, Amel baru dapat bertemu Ghaidan 11 jam setelah ia lahir.

“Awal pastinya aku malu, sedih. Kayak merasa kita (orang tua) salah apa ya,” ujar Amel dalam perbincangan dengan detikHealth baru-baru ini.

Bahkan, Amel dan Rully kerap menangis melihat keadaan putranya. Terlebih nenek Ghaidan (ibunda Rully) yg bahkan sampai ketika ini masih tidak jarang merasa sedih melihat keadaan cucunya.

Seperti kebanyakan orang tua dengan anak berkondisi spesial, Rully dan Amel sempat menutupi keadaan Ghaidan dengan memakaikan baju dan celana panjang pada putranya itu. Apalagi, nevus (semacam tanda lahir berupa bercak berpigmen-red) di wajah Ghaidan belum terlalu banyak, sekilas cuma seperti tahi lalat.

Ketegaran Orang Tua Hadapi Stigma Anaknya yg Idap Kondisi Bawaan LangkaFoto: dok.pribadi

Sampai akhirnya saat Ghaidan berusia 6 bulan, Amel dan Rully memberanikan diri buat memperlihatkan kondisi Ghaidan. Saat itu, Rully dan Amel tak melihat penyakit Ghaidan adalah kekurangan. Mereka melihat Ghaidan mempunya banyak hal positif yg mampu berguna untuk orang banyak ke depannya.

Selain itu, diharapkan pasien penyakit seperti yg diidap Ghaidan mampu memamerkan diri sehingga dapat saling berbagi pengalaman terutama buat persoalan terapi. Dengan lebih terbuka, kata Rully, dapat saja di Indonesia ada dokter yg ahli dalam menangani perkara ini.

Baca juga: Karena Sebab Misterius, Ribuan Tahi Lalat Tumbuh Mendadak Pada Wanita Ini

Nah, cara yg dikerjakan Rully dan Amel bagi mengenalkan Ghaidan ke orang sekitar misalnya dengan mengajak Ghaidan ke restoran, jalan-jalan ke mal, atau tiba ke Car Free Day. Memang, stigma berupa pandangan aneh atau komentar tidak mengenakkan juga tidak jarang didengar Amel dan Rully.

“Kalau ke mal juga tidak jarang ada yg nanya kenapa itu anaknya, cacar ya. Kalau anak kecil keseringan ngomong ‘Ih jorok banget bayinya nggak pernah dimandiin. Lihat tuh kotor’. Awalnya memang sedih banget denger kayak gitu tetapi sekarang telah biasa, udah kebal ibaratnya,” tambah Amel yg kini tengah mengandung delapan bulan.

Ketegaran Orang Tua Hadapi Stigma Anaknya yg Idap Kondisi Bawaan LangkaFoto: Radian Nyi S/ detikHealth

Tak cuma dari masyarakat, saat berkunjung ke rumah kerabat dekat dan ada tetangga yg main ke rumah si kerabat, Ghaidan diminta buat ‘disembunyikan’. Sebab, si kerabat khawatir seandainya tetangganya bertanya macam-macam soal keadaan Ghaidan.

Pengalaman tidak mengenakkan juga dialami keluarga kecil Rully ketika berenang di wilayah Bandung bulan lalu. Setelah Ghaidan masuk ke kolam renang, dua pengunjung segera menjauh. Tetapi, setelah dijelaskan bahwa bercak hitam di tubuh Ghaidan tak menular, perlahan mereka mau mendekat.

Meskipun, tetap ada dua orang yg angkat badan dari kolam renang. Padahal, seperti diketahui CMN bukanlah penyakit menular sekalipun si pasien bersentuhan dengan orang lain.

Harapan Kepedulian Masyarakat Bisa Meningkat

Berangkat dari pengalamannya, Amel berharap masyarakat mampu menerima perbedaan atau keunikan dari setiap anak yg lahir. Kalaupun melihat ada keanehan dari seseorang, Amel berharap masyarakat mampu lebih sopan dari cara memandang atau bertanya.

“Kalau bertanya, kami juga mulai jelaskan kok. Jadi nggak perlu memandang sinis karena bagaimanapun utama buat kalian buat mampu saling menghargai kan,” tutur Amel.

Bagi para orang tua yg memiliki anak dengan keadaan khusus, Amel menyampaikan tak perlu takut buat memperkenalkan si anak. Ketika anak yakin diri mulai penampilannya, Amel yakin si anak mulai lebih gampang beradaptasi, bergaul, dan lingkungan pun mulai lebih gampang menerimanya.

Ketegaran Orang Tua Hadapi Stigma Anaknya yg Idap Kondisi Bawaan LangkaFoto: Radian Nyi S/ detikHealth

Baca juga: Tiba-tiba Muncul, Begini Penjelasan Dokter Soal Kemunculan Tahi Lalat

“Bagi orang tua jangan merasa rendah diri selalu malu. Kita nggak perlu khawatir terhadap hal-hal yg terkait fisik. Untuk orang tua yg anaknya milik nevus disarankan ambil sampling dari kulitnya. Kalau nggak ada apa-apa ya telah biar dia tumbuh apa adanya, kalau menimbulkan gejala, langsung ditangani,” papar Amel.

Ke depannya, Amel dan Rully juga berencana membentuk sebuah komunitas bagi pasien CMN. Nah, dalam waktu dekat, seandainya memungkinkan Ghaidan mulai menjalani pengangkatan benjolan di jaringan bawah kulit di enam lokasi, merupakan di perut dekat pusar, rusuk atas kanan, pundak, di bagian dada, di punggung, dan di ketiak.

Namun, mengingat biaya yg tak sedikit merupakan sekitar Rp 20 juta per lokasi pengangkatan, Rully dan Amel tengah berusaha mengumpulkan dana agar prosedur itu dapat dikerjakan secepatnya.

(rdn/vit)
Sumber: http://health.detik.com
Terima kasih anda Telah Membaca Berita Tentang Ketegaran Orang Tua Hadapi Stigma Anaknya yang Idap Kondisi Bawaan Langka Silahkan Share Berita Ini Jika Memberi Manfaaat

Kata Kunci Banyak Di Cari

video anak smk berkelahi sampai kelihatan cdnya,Amel alvi bermasker,bokeh video amel alvi,ketauan pacaran di gilir 100orang,membuat seblak utk iklan layanan,pinjaman uang lwt adira tegal tanpa jaminan,
Loading...
loading...